意識を保ったまま全身の筋肉が動かなくなる難病ALSを患っている武藤将胤さんが父親となった。武藤さんは専門ヘルパーによる介護を24時間受けていて、現在は顔の一部や指先しか動かせないという。コミュニケーションは視線で文字盤を指して行っている。武藤さんは2014年にALSの診断を受け、翌年に妻の木綿子さんと結婚した。結婚当初は木綿子さんがほとんど1人で介護を行っていて、関係が悪化することもあったという。それでもお互い本音を交わし、将胤さんは24時間の介護の全てをヘルパーに頼る事を決めたという。2人はお互いに遠慮することのない対等のパートナーとなり、今年3月に体外受精で妊娠する事が出来た。将胤さんは今後生まれてくる子どもと症状が進行して目が動かせなくなってもコミュニケーションを取り続けられるよう、チームを組んで脳波でコミュニケーションを取る技術の開発を目指している。
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「ALS」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2024年6月12日放送 16:00 - 16:05 NHK総合
- ニュース・気象情報（ニュース）
- 京都大学iPS細胞研究所の井上治久教授などのグループは全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病ALSへの患者のiPS細胞を使って病気を再現させた実験でボスチニブという白血病の治療薬がALSの症状の進行を抑える可能性が示されたことから、5年前から患者での治験を始めていた。グループがきょう発表した第2段階の治験の結果によると発症から2年以内の患者26人を対象に半年間に[…続きを読む]
- 2024年6月12日放送 15:45 - 19:00 フジテレビ
- イット！取材center24
- 京都大学などの研究チームは、白血病の治療薬をALSの患者に対して使った治験で、症状の進行抑制を確認したと発表した。京都大学iPS細胞研究所は、ALS患者に由来するiPS細胞を使った研究で、白血病の治療薬「ボスチニブ」がALSの進行を食い止めるのに有効だと発見していた。2年前から初期のALS患者26人を対象に「ボスチニブ」を24週間にわたり投与する2段階目の治[…続きを読む]
- 2024年6月11日放送 7:00 - 7:45 NHK総合
- NHKニュース おはよう日本（ニュース）
- 今月21日は世界ALSデー。全身の筋肉が次第に動かなくなる難病、ALS（筋萎縮性側索硬化症）の克服を目指そうというもの。ALS患者の武藤将胤さん。視線入力で音楽を作ったり、イベントを開いたり、クリエーターとして活動している。テクノロジーを活用し、コミュニケーションの可能性を広げることを目指している。そんな武藤さんは去年11月、妻の木綿子さんとの間に娘のゆあち[…続きを読む]
- 2024年5月25日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
- テレメンタリー2024（テレメンタリー2024）
- ALSと戦いながら合唱部の顧問をつとめる日明小学校の竹永亮太先生。この日、難病患者が集まるシンポジウムに講演の依頼を受けた。テーマは”難病と音楽”。ALSは突然発症する孤発性の他にも家族から遺伝する家族性がある。遺伝する確率は約2分の1と言われているが、竹永先生の場合、4世代に渡り発症した。2人の妹にはALSの症状は現れていない。2年前、妹の友梨さんには長男[…続きを読む]
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