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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報
2025年11月19日放送 8:15 - 9:55 NHK総合
あさイチ (特集)
ゲストは星野真里さん、にしおかすみこさん。星野さんの娘は先天性ミオパチー。にしおかさんは姉がダウン症。今回、番組アンケートにはたくさんの声が寄せられた。
他にもこんな番組で紹介されています…
2025年9月1日放送 5:50 - 9:00 日本テレビ
ZIP!(ZIP!)
水卜さんは、俳優の星野真里さんの長女のふうかちゃん(10)と出会う。ふうかちゃんは、生まれつき筋肉の力が弱くなる国の指定難病「先天性ミオパチー」で、電動車椅子を使って生活をしている。ふうかちゃんは子どもだけで出かけたいと思っており、親友2人と3人で出かけ、水卜さん・星野さんが見守った。無事楽しくお出かけを終え、ふうかちゃんは「次は韓国に行きたい!」などと話し
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2025年8月31日放送 6:55 - 11:14 日本テレビ
24時間テレビ48(24時間テレビ48)
スタジオには俳優の星野真里と長女のふうかちゃんにお越しいただいた。車いすで生活しているふうかちゃんだが、この夏は大冒険をしてきたという。ふうかちゃんは2歳の時に国の指定難病・先天性ミオパチーと診断。生まれつき筋肉の力が弱くなる病気で、ふうかちゃんの場合は首がすわらないままでまだ歩くことも難しいため4歳から電動車いすで生活している。そんなふうかちゃんにはこの夏
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2025年8月24日放送 14:00 - 14:55 日本テレビ
キントレ24時間テレビ 見どころ大発表SP
俳優・星野真里さんの長女・ふうかちゃん。2歳の時に国の指定難病・先天性ミオパチーと診断された。生まれつき筋肉が弱くなる病気。ふうかちゃんの場合は自分の体を支えることや歩くことが難しいため4歳から車椅子で生活している。ふうかちゃんがこの夏に挑戦したいことが子どもだけのおでかけ。そこで今回は仲良し3人で夢だった子どもだけの大冒険。しかし次々と試練が。高い段差や急
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