まだ治療法が確立していない難病の中でも患者数が特に少ない「希少難病」についての理解を深めるオンラインシンポジウムが東京都中央区で開かれた。希少難病を巡っては、患者や家族が抱える課題は十分に知られていないと指摘されている。このシンポジウムは製薬会社で作る団体「日本製薬工業協会」などが開いたもので、約200人が参加。シンポジウムでは2024年、専門医等に行ったアンケート調査が紹介され、「治療の選択肢が海外と比べて限られている」と感じた医師が7割近くに上った他、「認知や理解を深める機会が限られている」と感じている医療従事者も約4割という結果が示された。また、息子が血小板の減少で内出血が起きやすい希少難病と診断され、患者などの支援団体の代表を務めている母親が講演を行った。
住所： 東京都中央区日本橋本町3-4-1
URL： http://www.jpma.or.jp/
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