田邉柊くんは生まれたときから表皮水疱症と戦っていた。少しの茂樹で水疱ができたり皮膚がはがれたりする難病。水疱ができると痛みや強いかゆみもある。4月から始まった小学校では運動会のダンスの練習をしていたが病気との戦いは続いていた。全身を包帯で覆われているため体温調節が難しくこまめな休憩が必要となる。水疱は口の中にもできるという。口の中を傷つけないように給食は細かく切ってもらっていた。表皮水疱症は全国で約2000人いるとされている。最新の治療薬の治験が日本ではじまっている。宮本さんは治験に参加している。治療薬は去年アメリカで承認され患者に不足している遺伝子を補うもの。夏賀健准教授は「根本的な治療ではないが遺伝子を治そうというアプローチはこれまでのものに比べてより本質に迫ってきている」などと話した。宮本さんは「治療薬は本当にみんなの希望だと思います」などと話した。