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「筋ジストロフィー」 のテレビ露出情報

コスタリカはここ10年で障害者の福祉が大きく進み、中南米の先進地とされている。自立した生活を保障することが国の基本方針となっている。こうした福祉政策が導入される原動力となってきたのが、ウェンディ・バランテスさん。17年前、障害者の市民集会で障害者支援のNPOを運営する廉田俊二さんと出会う。翌年、バランテスさんは廉田さんのNPOで1か月半にわたり研修を受けた。そのとき初めて知ったのが、障害者が介助者を利用して日常生活を支えてもらうというコスタリカにはない制度だった。日本では介助者は公費で利用できる。バランテスさんは、この介助サービスこそが障害者の自立には不可欠と考えた。廉田さんは、バランテスさんの姿を見てコスタリカの社会を変えようと提案したという。バランテスさんは帰国後、障害者支援団体を立ち上げた。当時コスタリカでは、家族の介助負担が問題となっていた。バランテスさんはJICAから援助を受け介助者の育成を開始し、自身も自立生活を始めた。すべての国会議員を訪ね、介助者の費用を国が負担する制度の創設を訴えた。活動を始めて7年後、280キロにわたるデモ行進を行う。多くのメディアが報道し、世論を味方につけた。2016年、障害者の自立の権利を保証する法律が議会で成立し、中南米で初めて介助者の費用を全額公費で負担する制度が誕生した。
ロシオ・モラレスさんは、介助は中学に通う2人の子どもに担ってもらう生活だった。現在は1日6時間介助を受けている。コスタリカの成功に触発され、他の中南米やカリブの国々でも障害者たちが動き始めている。ラテンアメリカ自立生活ネットワークが結成され、13カ国の障害者が定期的にミーティングを開きどのように制度を作っていくか話し合う。バランテスさんの団体を訪問し研修を受けたパラグアイの障害者たちは、4年前にコスタリカをモデルにした仕組みの導入を目指し団体を設立した。おととし、ボリビアでは介助サービス導入のための法案が作られた。運動は国連にも広がりを見せている。中南米のリーダーが運動を世界に発信し、自立生活革命と呼ばれるようになった。障害者の運動は、モンゴルなどアジアの国々でも広がっている。

他にもこんな番組で紹介されています…

2025年2月16日放送 23:45 - 0:05 NHK総合
ドキュメント20min.手ものがたり。
進行性難病を患っている式地維吹さん。病気が判明したのは1歳の時。動くのは指先だけ。神戸で総合格闘技を観戦したこと、夜の街で電動車いすでも入れる店を発見したことなどをSNSに投稿。その一連の作業は、唯一動く指だけで自ら行っている。気分が落ち込むと海辺を訪れ、砂の感覚を指先で体感。

2024年11月2日放送 20:54 - 21:00 テレビ東京
生きるを伝える(オープニング)
オープニング映像。

2024年10月29日放送 18:10 - 19:00 NHK総合
首都圏ネットワーク(ニュース)
難病や障害などで外出が難しい人の就労を促そうと都は自宅から遠隔でロボットを操作して都庁を訪れた観光客に応対する取り組みをきょうから始めた。都庁の展望室に設置されたこちらのロボット。カメラやスピーカーが搭載され遠隔操作で訪れた観光客と会話をする。ロボットを操作しているのは桑原章太。全身の筋肉が萎縮する筋ジストロフィーのため1人で外出するのが難しく自宅で働いてい[…続きを読む]

2024年9月17日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.(ニュース)
筋ジストロフィーと闘いながら結婚、出産、育児と自らの道を切り開いているシンガー・小澤綾子さんを取材。小澤さんが筋ジストロフィーと診断されたのは20歳のとき。医師からは10年後には車いす、その先は寝たきりになると伝えられ、昔好きだった歌をもう一度始めることにした。さらにIT関連会社に就職し、同僚だった男性と結婚。出産し、現在は車いすで生活しながら夫婦で1歳の息[…続きを読む]

2024年8月29日放送 23:30 - 23:40 NHK総合
時論公論(時論公論)
着床前診断は体外受精でまず複数の受精卵を用意し、一部の細胞の特定の遺伝子を調べる。異常が見つからなかった受精卵を着床させることで遺伝性の病気の妊娠出産につなげる狙い。遺伝性の病気を避けられるという見方の一方、命の選別が許されるのか、障害ある人への差別を助長するのではないかという意見もある。従来日本産科婦人科学会は遺伝性の病気について、成人になるまでに日常生活[…続きを読む]

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