愛知県豊川市のカフェで開かれたミニコンサートで歌うのは、白井宏之さん。筋力が衰える難病の筋ジストロフィーで人工呼吸器を付けたまま歌っている。白井さんは24時間介護を受けながら暮らしている。白井さんが自らを表現できるのが音楽だった。10代のころから同じ病気の仲間などとバンドを組み、作詞作曲やボーカルなどを担当した。毎月のようにコンサートを開いていた時期もあった。43歳のころ、病気の進行し人工呼吸器が外せなくなり歌うこともできなくなった。音楽への思いは消えず、還暦を機に作詞作曲を再開した。口や喉のまわりの筋肉を動かすトレーニングなどを始めると、次第に大きな声で歌えるようになった。白井さんは、できるって信じてやっていければ必ずいいことが起きると僕は信じていますなどと語った。
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「筋ジストロフィー」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2025年11月15日放送 12:10 - 12:15 NHK総合
- ニュース（関東甲信越）（ニュース）
- 難病・筋ジストロフィーと闘っている男性が指先を使ってパソコンのマウスで描いたイラストの作品展が千葉・南房総で開かれている。会場には約60点が展示されている。「キジの喧嘩」という作品は、身体の自由がきかない葛藤や社会で起きる理不尽な出来事に対する憤りを表現したものだそう。作品展はあさってまで開かれている。
- 2025年11月8日放送 16:00 - 17:15 テレビ東京
- 日経スペシャル リーダー列伝（日経スペシャル リーダー列伝）
- 茨城・つくば市 サイバーダインを取材。大同生命の「HALプラス特約」を紹介した。「筋ジストロフィー」など所定の難病になった場合、病気などで身体機能が落ちた人の機能回復を目指して治療を行う医療ロボット「HAL」を使った治療を受けると一時金支払われる。
- 2025年10月13日放送 15:49 - 18:30 TBS
- Nスタ（ニュース）
- 高橋由紀子さんは筋ジストロフィーによって声を出すことができない。高橋さんは自身の病気を治してくれるかもしれない“動くiPS細胞”を見たいと大阪・関西万博への旅を決意した。関東から片道10時間の長旅で、医師と看護師が常に寄り添いチューブの調整や痰の吸引などを行う。中学3年で筋ジストロフィーと診断された由紀子さんは、その辛さを乗り越えて薬剤師となり、同じ薬剤師の[…続きを読む]
- 2025年9月1日放送 9:00 - 11:10 日本テレビ
- DayDay．24時間テレビ名場面
- 24時間テレビ、氷川きよしさんは42人との合唱を披露した。学生時代にいじめなどで悩んだ時歌で救われた氷川さんの想いに共感し病気や障がいのある人たちなどが集まり、「にじいろ」を披露した。
- 2025年8月31日放送 16:59 - 20:54 日本テレビ
- 24時間テレビ48（24時間テレビ48）
- 市川團十郎らがこの後パフォーマンスに挑戦。高橋海人がプロデュースしていたが体調不良ということで松田元太が出演する。
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