愛知県豊川市のカフェで開かれたミニコンサートで歌うのは、白井宏之さん。筋力が衰える難病の筋ジストロフィーで人工呼吸器を付けたまま歌っている。白井さんは24時間介護を受けながら暮らしている。白井さんが自らを表現できるのが音楽だった。10代のころから同じ病気の仲間などとバンドを組み、作詞作曲やボーカルなどを担当した。毎月のようにコンサートを開いていた時期もあった。43歳のころ、病気の進行し人工呼吸器が外せなくなり歌うこともできなくなった。音楽への思いは消えず、還暦を機に作詞作曲を再開した。口や喉のまわりの筋肉を動かすトレーニングなどを始めると、次第に大きな声で歌えるようになった。白井さんは、できるって信じてやっていければ必ずいいことが起きると僕は信じていますなどと語った。
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「筋ジストロフィー」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2025年5月15日放送 13:05 - 13:55 NHK総合
- 列島ニュースNHK NEWS WEB
- 障害者の「自立生活」とは、障害者が自分の意思で物事を決められる社会を作ろうという考え方。いま、日本で自立生活を学んだ海外の障害当事者の人々が経験を各国に持ち帰り、新たな制度を作ろうという動きが広がっている。コスタリカでは、障害者でも楽しめる海水浴場を全国に開設し、水陸両用の車椅子を導入した。バスには、車椅子用のリフトの設置が義務付けられた。障害者の日常生活を[…続きを読む]
- 2025年3月15日放送 4:15 - 5:00 NHK総合
- 国際報道SPOT LIGHT INTERNATIONAL
- コスタリカはここ10年で障害者の福祉が大きく進み、中南米の先進地とされている。自立した生活を保障することが国の基本方針となっている。こうした福祉政策が導入される原動力となってきたのが、ウェンディ・バランテスさん。17年前、障害者の市民集会で障害者支援のNPOを運営する廉田俊二さんと出会う。翌年、バランテスさんは廉田さんのNPOで1か月半にわたり研修を受けた。[…続きを読む]
- 2025年2月16日放送 23:45 - 0:05 NHK総合
- ドキュメント20min．手ものがたり。
- 進行性難病を患っている式地維吹さん。病気が判明したのは1歳の時。動くのは指先だけ。神戸で総合格闘技を観戦したこと、夜の街で電動車いすでも入れる店を発見したことなどをSNSに投稿。その一連の作業は、唯一動く指だけで自ら行っている。気分が落ち込むと海辺を訪れ、砂の感覚を指先で体感。
- 2024年11月2日放送 20:54 - 21:00 テレビ東京
- 生きるを伝える（オープニング）
- オープニング映像。
- 2024年10月29日放送 18:10 - 19:00 NHK総合
- 首都圏ネットワーク（ニュース）
- 難病や障害などで外出が難しい人の就労を促そうと都は自宅から遠隔でロボットを操作して都庁を訪れた観光客に応対する取り組みをきょうから始めた。都庁の展望室に設置されたこちらのロボット。カメラやスピーカーが搭載され遠隔操作で訪れた観光客と会話をする。ロボットを操作しているのは桑原章太。全身の筋肉が萎縮する筋ジストロフィーのため1人で外出するのが難しく自宅で働いてい[…続きを読む]
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