愛知県豊川市のカフェで開かれたミニコンサートで歌うのは、白井宏之さん。筋力が衰える難病の筋ジストロフィーで人工呼吸器を付けたまま歌っている。白井さんは24時間介護を受けながら暮らしている。白井さんが自らを表現できるのが音楽だった。10代のころから同じ病気の仲間などとバンドを組み、作詞作曲やボーカルなどを担当した。毎月のようにコンサートを開いていた時期もあった。43歳のころ、病気の進行し人工呼吸器が外せなくなり歌うこともできなくなった。音楽への思いは消えず、還暦を機に作詞作曲を再開した。口や喉のまわりの筋肉を動かすトレーニングなどを始めると、次第に大きな声で歌えるようになった。白井さんは、できるって信じてやっていければ必ずいいことが起きると僕は信じていますなどと語った。
「TVでた蔵」は、テレビ番組で放送された情報をご紹介するサイトです。
「TVでた蔵」は、テレビ番組で放送された情報をご紹介するサイトです。
TVでた蔵トップ>> キーワード
「筋ジストロフィー」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2026年3月7日放送 22:55 - 23:00 NHK総合
- ニュース・気象情報（ニュース・気象情報）
- 日本集中治療医学会など4つの専門部会は「延命治療」のあり方を示したガイドラインについて先月改訂案を公表した。委員長の帝京大学 伊藤香准教授は、今回の改訂は「終末期」を定義せず、生命維持治療の判断が必要な患者の想定を広くし、患者の意思を尊重するため医療チームとの意思決定の手順を具体的に示したなどとしている。4つの学会は来月下旬以降にもガイドライン案を正式決定す[…続きを読む]
- 2026年2月14日放送 6:30 - 7:00 NHK総合
- NHKニュース おはよう日本（ニュース）
- 筋ジストロフィーの治療薬「エレビジス」について、中央社会保険医療協議会は保険適用の対象とし、1回あたりの価格を3億円余とすることを承認した。国内で公的医療保険が適用されている薬の中で最も高額となる。厚生労働省によると、エレビジスの投与対象となる患者は3～8歳未満の子どもで、2026年度は37人の患者が見込まれるという。
- 2026年2月13日放送 4:30 - 5:50 日本テレビ
- Oha！4 NEWS LIVENEWS 10minutes
- 大学の研究をもとに難病などの医薬品開発を進めるスタートアップ企業を支援しようと、AI開発企業「FRONTEO」が技術提携を発表した。「FRONTEO」は開発するAIで医薬品開発をすすめる大学発スタートアップ企業を支援、国内の創薬を促進する試みを発表。東京大学や大阪大学、北海道大学発などのスタートアップ5社が参画し難病などの新薬開発を進めるとしている。
- 2025年12月6日放送 21:00 - 22:00 NHK総合
- サタデーウオッチ9デジボリ
- SNS上ではインフルエンザに関する誤情報が広がっている。「フルミスト」は鼻の中に吹き付けるタイプで2～18歳が対象。鼻やのどの粘膜にも抗体を作ることができる。誤情報では副反応で筋ジストロフィーになると発信されている。厚労省が発表しているフルミストを接種した人の副反応の疑いに関する資料を紹介した。専門家は「国の資料、公的な資料を振り返ってみて考えてもらうことが[…続きを読む]
- 2025年11月15日放送 12:10 - 12:15 NHK総合
- ニュース（関東甲信越）（ニュース）
- 難病・筋ジストロフィーと闘っている男性が指先を使ってパソコンのマウスで描いたイラストの作品展が千葉・南房総で開かれている。会場には約60点が展示されている。「キジの喧嘩」という作品は、身体の自由がきかない葛藤や社会で起きる理不尽な出来事に対する憤りを表現したものだそう。作品展はあさってまで開かれている。
サイトの情報を検索する
© 2009-2026 WireAction, Inc. All Rights Reserved.