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「脊髄性筋萎縮症」 のテレビ露出情報

東京・東村山市にある車椅子の工房のコボリン。わずか6人の小さな会社で重い障害のある人に向けた電動車椅子が専門で、メーカーから仕入れた製品を作り変えて販売している。既製品にない様々なパーツは手作りで一人一人の障害や体の機能にあわせたオーダーメイドの車椅子。体のわずかな動きだけで操作できるものも。この日工房にやってきたのはあやかさん。製作中の車椅子にのり仮合わせをした。脊髄性筋萎縮症だというが立てない、歩けない娘になんとしても車椅子を作ってあげたいと母親のそんな思いからわずか2歳で電動車椅子に乗った。2ヶ月後に控えた高校の入学式。新しい車椅子で臨みたいと心待ちにしていた。体を自由に動かせないあやかさんに作るのは特別な車椅子。手元のスイッチで姿勢を思い通りに変えられ独自に開発。快適な姿勢を保つために体にあわせ調整していく。しかしあやかさんは車椅子のデザインが気に食わないと答え浅見さんは試行錯誤。あやかさんは変更したデザインを気に入ったようだった。
浅見さんはランチをとるというが食べるものは決まっているという。三度のメシよりも寝不足解消が優先で、服も365日同じ新しい服。車椅子に捧げているのには理由があった。専門学校を卒業後に大手企業に就職したが3年で退職。広い世界を見てみたいと世界一周の旅に出ようと思っていた。中でも強く心に思ったのが南米のスラム街で出会った子どもたち。劣悪な状況でも元気な子どもたちに心を動かされたという。しかし一方で貧富の差に世の中の不条理を感じた。無力感に苛まれた時、共に旅していた人の言葉をうけて帰国。まずは行動をしてみなさいという言葉にできる仕事を始めた。その中で出会ったのが電動車椅子を作る事。機械いじりの好きだった浅見さんは2000年に車椅子工房に就職。その後独立し工房を開いた。経営状況は今でも厳しいが、旅の言葉が原動力になっている。そして趣味にもこだわりがあり、原付バイクは郵便局の払い下げを買って改造したという。ツーリングで北海道にまで向かった。
車椅子が完成しあやかさんはその出来栄えに満足度は高いと答えた。浅見さんは乗る人の新たな一歩のために大胆に車椅子を改造していく。入社して9年目の三浦さんは、バンドマンとしての活動をもちながらここで働いているという。食事にこだわらない職人魂。仕事を任されたのは、筋ジストロフィーの細野さんは首から上と手の指以外は動かすことはできない。現在つかっているのは浅見さんが10年前に作った車椅子。筋力の低下で、操作がしづらくなり作り変えることになった。操作レバーを試したが、特別な軽いレバーも操作ができない。肘掛けの高さを調整し2時間にわたる調整の末に細野さんの体力に限界が。三浦さんは難しいと答え、何も見えていないと答えた。浅見さんもこの仕事には難しさと奥深さがあると感じている。浅見さんも担当しているあやかさんについて、本当に姿勢はあれでよかったのかと感じている部分があるという。もっといい方法があるのではとずっと思っているという。
三浦さんは細野さんの自宅にいたが、移動の疲れをなくし普段の状態でテストしてもらうため遠出した。ヘルパーの助けもあり、細野さんは一人暮らしをしている。この日三浦さんが注目したのは現在の車椅子にのる細野さんの姿勢。かつて浅見さんが作ったものを参考にし、力のいれやすいものに調整していく。すると動かす事に功した。4月になるとあやかさんは入学式に臨んだ。細野さんの車椅子も完成。白色の車体にしたことに三浦さんはモチベーションが上がったのではと答えた。

他にもこんな番組で紹介されています…

2025年3月8日放送 20:54 - 21:00 テレビ東京
生きるを伝える(生きるを伝える)
車いすネイリストの上田菜々さんは小学生のときに脊髄性筋萎縮症と診断された。外出しても車いすのため見られ、ちょっと反発心というのがあった。そんなときに姉からメイクを教わりテンションが上がったり、新しい気付きを得て外出も楽しくなった。

2024年8月24日放送 5:20 - 5:50 テレビ朝日
日本のチカラ日本のチカラ
岡崎市にある杉くんの駄菓子屋で働く石川さんは20歳で網膜色素変性症を発症し27歳で全盲になった。網膜色素変性症は難病に指定され治療法が見つかっていない。お客さんがどんな商品を買ったかは音や手の感覚で判断している。石川さんは袋に商品をつめる担当で袋も作っている。店長の杉浦さんも脊髄性筋萎縮症を患っている。目指しているのはお店を色んな人が集まれる場所にすること。[…続きを読む]

2024年8月21日放送 17:00 - 18:00 NHK総合
午後LIVE ニュースーントクシュ~ン
先月、日本初の重度障害者によるeレーシングチームが結成された。リーダーの干場慎也さんは「バーチャルの世界だけど自分が操作して疾走感を味わう体験ができるのは大きい」などと話した。初レースは今月25日。より速く走るために、現在は頬を使った新しいコントローラーの開発にも取り組んでいるとのこと。開発を支援している中塚智恵さんは「これまでは機器が人に合わせていた。でも[…続きを読む]

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