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「ALS」 のテレビ露出情報

2023年10月、北九州市小倉北区 日明小学校で小学4年生のクラスを受け持つのは竹永亮太先生(34)。放課後になると顧問を務める合唱部の元へ。部員は3~6年生の28人。6歳からピアノを習っていた。竹永は教壇に立って3年目に将来ALSになると診断された。失意の中、偶然に耳にしたのが合唱部の歌声。子ども達の姿に心を動かされ教師を続ける決意を固めた。2年前に日明小学校 合唱部の顧問となった。創部20年以上の合唱部。全国大会に2年連続で出場が決まり、この年も金賞を目指している。自由曲には「樹形図」を選んだ。竹永は「その歌詞を子ども達に伝えたい そういう思いで選んだ」などと理由を話していた。5年生の花田千奈さんは「竹永先生が自分のことを犠牲にして合唱部のために頑張ってくれている 竹永先生にありがとうございますという感謝の気持を込めたい」と話していた。
2023年11月 全国大会当日。日明小学校は樹形図を披露し、金賞を獲得した。
妻の三央さん(32)は結婚してから6年間、竹永先生を支えてきた。三央さんは「もう少し自分を大事にして休んでほしいなっていうのは思う、たくさん抱えて帰って来るので一つくらいなくしてもいいんじゃないかとかちょこちょこ言ってしまう 結局は本人がやりたいようにと思う」と話していた。今年に入って竹永先生は薬を飲み始めた。この薬はALSの進行を遅らせる可能性はあっても改善には至らない。いまだ治療法が確立されていないALS。竹永の場合母親から遺伝したものだった。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年6月12日放送 16:00 - 16:05 NHK総合
ニュース・気象情報(ニュース)
京都大学iPS細胞研究所の井上治久教授などのグループは全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病ALSへの患者のiPS細胞を使って病気を再現させた実験でボスチニブという白血病の治療薬がALSの症状の進行を抑える可能性が示されたことから、5年前から患者での治験を始めていた。グループがきょう発表した第2段階の治験の結果によると発症から2年以内の患者26人を対象に半年間に[…続きを読む]

2024年6月12日放送 15:45 - 19:00 フジテレビ
イット!取材center24
京都大学などの研究チームは、白血病の治療薬をALSの患者に対して使った治験で、症状の進行抑制を確認したと発表した。京都大学iPS細胞研究所は、ALS患者に由来するiPS細胞を使った研究で、白血病の治療薬「ボスチニブ」がALSの進行を食い止めるのに有効だと発見していた。2年前から初期のALS患者26人を対象に「ボスチニブ」を24週間にわたり投与する2段階目の治[…続きを読む]

2024年6月11日放送 7:00 - 7:45 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(ニュース)
今月21日は世界ALSデー。全身の筋肉が次第に動かなくなる難病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の克服を目指そうというもの。ALS患者の武藤将胤さん。視線入力で音楽を作ったり、イベントを開いたり、クリエーターとして活動している。テクノロジーを活用し、コミュニケーションの可能性を広げることを目指している。そんな武藤さんは去年11月、妻の木綿子さんとの間に娘のゆあち[…続きを読む]

2024年5月25日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
テレメンタリー2024(テレメンタリー2024)
ALSと戦いながら合唱部の顧問をつとめる日明小学校の竹永亮太先生。この日、難病患者が集まるシンポジウムに講演の依頼を受けた。テーマは”難病と音楽”。ALSは突然発症する孤発性の他にも家族から遺伝する家族性がある。遺伝する確率は約2分の1と言われているが、竹永先生の場合、4世代に渡り発症した。2人の妹にはALSの症状は現れていない。2年前、妹の友梨さんには長男[…続きを読む]

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