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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報

スタジオには俳優の星野真里と長女のふうかちゃんにお越しいただいた。車いすで生活しているふうかちゃんだが、この夏は大冒険をしてきたという。ふうかちゃんは2歳の時に国の指定難病・先天性ミオパチーと診断。生まれつき筋肉の力が弱くなる病気で、ふうかちゃんの場合は首がすわらないままでまだ歩くことも難しいため4歳から電動車いすで生活している。そんなふうかちゃんにはこの夏挑戦したいことがあり、親友2人の子どもだけでの初めてのお出かけであった。

他にもこんな番組で紹介されています…

2025年9月1日放送 5:50 - 9:00 日本テレビ
ZIP!(ZIP!)
水卜さんは、俳優の星野真里さんの長女のふうかちゃん(10)と出会う。ふうかちゃんは、生まれつき筋肉の力が弱くなる国の指定難病「先天性ミオパチー」で、電動車椅子を使って生活をしている。ふうかちゃんは子どもだけで出かけたいと思っており、親友2人と3人で出かけ、水卜さん・星野さんが見守った。無事楽しくお出かけを終え、ふうかちゃんは「次は韓国に行きたい!」などと話し[…続きを読む]

2025年8月24日放送 14:00 - 14:55 日本テレビ
キントレ24時間テレビ 見どころ大発表SP
俳優・星野真里さんの長女・ふうかちゃん。2歳の時に国の指定難病・先天性ミオパチーと診断された。生まれつき筋肉が弱くなる病気。ふうかちゃんの場合は自分の体を支えることや歩くことが難しいため4歳から車椅子で生活している。ふうかちゃんがこの夏に挑戦したいことが子どもだけのおでかけ。そこで今回は仲良し3人で夢だった子どもだけの大冒険。しかし次々と試練が。高い段差や急[…続きを読む]

2024年11月18日放送 18:10 - 19:00 NHK総合
首都圏ネットワーク(特集)
俳優の星野真里さんはことし9月、ある一歩を踏み出した。難病を患う娘・ふうかさんと共にSNSのアカウントを開設した。自分と同じような障害や環境にある人たちのためにいろんな情報を届けたい。ふうかさん自身がSNSでの発信を希望し、星野さんはそのサポートをしている。幼い頃から芸能活動を始め、今もドラマの主演を務めるなど第一線で活躍を続けている星野さん。一人娘のふうか[…続きを読む]

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