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「拡張型心筋症」 のテレビ露出情報

中村聡志氏の次女、幸音ちゃんは生後1ヶ月の頃、拡張型心筋症と診断された。移植を受けるまで、聡志氏は奥さんと交代で付き添い入院を始めた。幸音ちゃんは病床に固定され、腹部には人工心肺のポンプの管が挿し込まれている。聡志氏は幸音ちゃんが就寝中、売店で飲食料品を買いに行く。偏りがちな食生活、人工心臓の異常を知らせるアラームが夜間に鳴り響くなどし、体調を崩したこともある。自宅には幸音ちゃんの姉、みおちゃん(仮名)がいて、夫妻は2週間ごとに交代している。
光原ゆきさんは2人の娘さんの治療のため、6つの病院で付き添い入院を経験した。10年前、付き添う親を支援するNPO法人「キープ・ママ・スマイリング」を設立。お弁当をつくり、保存がきく食品などとともに病院などに届けている。さらに2年前、実態調査を行うと、劣悪な環境から疲弊していく親御さんの実態が明らかになった。光原さんは次女を1歳未満で喪い、付き添い入院で経験したこと、理解したことは誰かの役に立てばと願う。23年6月、付き添い入院の親から託された声を国に提出した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年3月22日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.(特集)
5年前、生まれて間もない頃に大谷翔平とはじめましてを迎えた「川崎翔平」ちゃん。生まれつきの難病を抱えており、助かる道は心臓移植のみ。日本ではドナーが少なく子どもはより合ったものでなければならないため、海外での手術になり、費用は莫大。これにしょうへいくんを救う会を設立して募金を募るも喜々と出来ず、わらにもすがる思いで、メンバーが大谷翔平に連絡した所、病院へ大谷[…続きを読む]

2024年3月14日放送 6:30 - 7:00 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(ニュース)
iPS細胞から作製した心臓の筋肉の細胞をシート状にして「拡張型心筋症」という重い心臓病の患者に移植し、心機能の回復を目指す治験を大阪大学の宮川繁教授らのグループが新たに行うことになった。

2024年3月13日放送 4:55 - 8:00 テレビ朝日
グッド!モーニング朝刊 けさの注目見出し
健常者のiPS細胞から作った心臓の心筋細胞を拡張型心筋症患者に移植する国内初治験が大阪大学研究チームが始めた。(産経新聞)

2024年1月15日放送 0:55 - 1:25 日本テレビ
NNNドキュメント(NNNドキュメント”24)
高校教師の中村聡志氏は2年の育休を終え、職場に復帰した。付き添い入院をする場合、介護休暇、介護休業などを組み合わせて3ヶ月ほど休めるが、無給のケースがほとんど。聡志氏の奥さんが休職し、幸音ちゃんに付き添う。大阪大学医学部附属病院を取材すると、入院している子どもの約6割に親が付き添っていた。別の日だと、9割にのぼるという。看護師らのマンパワーには限界があるのが[…続きを読む]

2023年9月16日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
テレメンタリー2023(テレメンタリー2023)
宮城県石巻市に住む横山由宇人さん(18歳)はことし県内の大学に入学した。子どもや家庭が抱える相談に応じる「児童相談員」になるため、大学では心理学を専攻している。横山は4歳の時に心臓の筋肉が薄くなり、ポンプ機能が低下する「拡張型心筋症」と診断された。助かる道は心臓移植しかなく、補助人工心臓が命綱だった。1997年に臓器移植法が施行され、脳死下の臓器提供が可能と[…続きを読む]

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