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「筋萎縮性側索硬化症」 のテレビ露出情報

先月29日、国会議員らを対象にした試写会で上映された映画「杳かなる」。全身の筋肉が徐々に衰えていく難病・ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者を3年半にわたって記録した映画で、宍戸大裕監督は6年前、京都で安楽死を望んだALS患者を殺害したとして医師が逮捕された事件を受けて映画の撮影を決意。宍戸監督は「死の道が整えられていくことが本当に恐ろしかった」と語った。映画の主役で、7年前にALSの確定診断を受けた佐藤裕美さん。病気の進行によっては声が失われ意思疎通ができなくなる難病に不安を募らせながらもカメラでの撮影を許可した。しかし1年近くがたったころ今後の撮影はできないと監督に伝えた。佐藤さんの気持ちに寄り添ったのが同じALS患者の岡部宏生さん。障害者の権利向上を目指して呼吸器をつけて生きる道を選び、佐藤さんに「生きることを一緒に考えたい」と励ましてきた。1年の休止期間を経て佐藤さんは再び撮影を承諾。佐藤さんは休止期間中インターネットでの心ない書き込みに胸を痛めてきた。映画では当事者抜きに進められる安楽死などの死の議論に警鐘を鳴らしている。宍戸監督は「当事者が真ん中にいる社会にしていきたい」と語った。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年5月21日放送 18:00 - 18:10 NHK総合
ニュース(ニュース)
全身の筋肉が徐々に動かなる難病、ALS筋萎縮性側索硬化症のうち、一部の遺伝子に変異がある患者を対象とした新薬について、米国の製薬会社の日本法人が、厚生労働省に承認を求める申請を行ったと発表した。承認申請されたのは、米国の製薬会社、バイオジェンが開発した新薬、トフェルセン。ALSは国内におよそ1万人の患者がいるとされているが、会社の日本法人などによると、この薬[…続きを読む]

2024年5月13日放送 13:05 - 13:55 NHK総合
列島ニュース列島ニュースアップ
去年12月に開かれたアマチュアの神戸市民交響楽団のコンサート。指揮をしたのは難病と闘う35歳の男性。兵庫・芦屋市に住む岸本竜太郎さん。去年夏、ALSと診断された。全身の筋肉が徐々に動かなくなり、最終的には自力での呼吸も難しくなる難病。足が震えて歩きづらくなり通勤が難しくなってきたためいまは在宅勤務に切り替えている。子どもが投げたボールを以前のようには受け止め[…続きを読む]

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