2023年11月。武藤将胤さんと木綿子さんは、女の子のパパとママになった。将胤さんは、ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病だ。国連を支える世界こどもみらい会議 FUTURE SUMMIT みらい総会に、将胤さんが登場。合成音声で会場に呼びかけた。困難を乗り越えてきた夫婦。夫と妻の十年の歩み。武藤将胤さんは大学で、社会を明るくするアイデアを形にすることを誓った。博報堂に入社。26歳のときに木綿子さんと出会った。その頃、木綿子さんは将胤さんの体の異変に気づいたという。1年を過ぎた頃、東北大学病院で難病ALSと診断された。夢を叶えることはできないのかなと思ったという。発症すると3-5年で亡くなることが多い。木綿子さんに心配をかけたくないと思ったという将胤さん。ALSの啓発活動をはじめた。木綿子さんにプロポーズしたという。木綿子さんの周囲には結婚に反対する人もいた。木綿子さんは自分しかできないことがあると思ったという。そして結婚。木綿子さんの想像を超える過酷な生活。自発呼吸が難しくなり「誤嚥性肺炎」のリスクも出てくる。生きるためには気管切開をして、人工呼吸器をつける手術や、気管と食道を分離する手術が必要になる。声が出なくなることが怖かったという将胤さん。目の動きで操作するDJなど、クリエイターとして収入を得るようになった。ALSが治る世界を映像と音楽で表現しようとした。MUSIC FILMの制作をはじめた。声を失ったときにそなえて、行動を起こした。
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「筋萎縮性側索硬化症」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2025年9月14日放送 10:00 - 11:00 テレビ朝日
- テレメンタリーPlusWITH YOUR LIFE 〜私たちにしかできない幸せの選択〜
- ALS患者の武藤将胤さんが出会ったのは、音声合成アプリ「コエステーション」。声を伝えられるようになった将胤さん。仕事で夜遅くに帰宅することが増えた将胤さん。ミュージックフィルムの撮影。木綿子さんは将胤さんの言葉が聞き取りづらかったという。そして口論になった。やっていけないよと将胤さん、だったらいいよ離婚しましょうと木綿子さん。そこからまた仲良くなったとのこと[…続きを読む]
- 2025年5月9日放送 19:57 - 20:42 NHK総合
- チコちゃんに叱られる！チコちゃんに叱られる！
- 「永久欠番が出来たのはルー・ゲーリックを励ますため」について、名城大学の鈴村教授が解説。ルー・ゲーリックは約100年前に活躍していたメジャーリーガー。ゲーリックは選手の時に手足・のど・舌や呼吸に必要な筋肉や痩せていく病気・筋萎縮性側索硬化症を罹患。病名を告げられた2日後にゲーリックは引退を表明。1939年7月4日、ルー・ゲーリッグ感謝デーが開催され、歴史に残[…続きを読む]
- 2025年2月9日放送 4:00 - 4:40 TBS
- TBS NEWS（ニュース）
- 先月29日、国会議員らを対象にした試写会で上映された映画「杳かなる」。全身の筋肉が徐々に衰えていく難病・ALS（筋萎縮性側索硬化症）の患者を3年半にわたって記録した映画で、宍戸大裕監督は6年前、京都で安楽死を望んだALS患者を殺害したとして医師が逮捕された事件を受けて映画の撮影を決意。宍戸監督は「死の道が整えられていくことが本当に恐ろしかった」と語った。映画[…続きを読む]
- 2025年2月8日放送 17:30 - 18:50 TBS
- 報道特集（ニュース）
- 先月29日、国会議員らを対象にした試写会で上映された映画「杳かなる」。全身の筋肉が徐々に衰えていく難病・ALS（筋萎縮性側索硬化症）の患者を3年半にわたって記録した映画で、宍戸大裕監督は6年前、京都で安楽死を望んだALS患者を殺害したとして医師が逮捕された事件を受けて映画の撮影を決意。宍戸監督は「死の道が整えられていくことが本当に恐ろしかった」と語った。映画[…続きを読む]
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