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「ALS」 のテレビ露出情報

和田義治さんは、徐々に体が動かなくなる難病「ALS」を抱え、約140キロを1人で歩いている。和田さんは、一人暮らしをしていて、2年前から、利き手の左手はほとんど動かず、右手も動かなくなり始めている。ALSは、体を動かすための筋肉が痩せ、呼吸をするための筋肉も弱り、人工呼吸器をつけないと死に至ることもある難病だ。10万人に1~3人に発症する難病で、進行を止める治療法は見つかっていない。食事では、柄の部分にバネがついた補助器具を使って、箸を動かしている。濡れた洗濯物が重くて持ち上げられず、去年、乾燥機付きのドラム式洗濯機を購入した。和田さんは、服飾雑貨デザイナーで、26歳で起業し、30年以上、この世界で活躍してきた。14年前、藍染の技に感銘を受け、自ら藍染製品のブランドも立ち上げた。全国の百貨店などで、商品を展開している。自分のブランドを通じて、藍染の魅力を世界中に広げることが夢だという。3年前に診断を受けたが、和田さんは、できる限り店頭に立っている。
和田さんは2年前、東海道五十三次、約490キロの道のりを1人で歩く旅に挑戦した。疲労が溜まってくると、腕が不自由なため、歩く際にバランスをとりにくくなった。箱根越えは、困難を極めたが、夜、ホテルに到着すると、姉から贈り物が届いていた。和田さんは、父を亡くし、母と姉との3人家族で、施設で暮らす母には、病気のことを話していない。「いい旅が続きますように」というメモと、入浴剤や塗り薬などが入っていた。和田さんは、約490キロを1ヶ月かけて歩ききった。姉もそのゴールを見守った。和田さんは、この病気にならなければ、チャレンジはしなかったし、今後の人生の自信になるなどと話した。去年3月には、中山道も踏破した。今度は、日光街道に挑戦することにした。約140キロの一人旅だ。
去年10月、日光街道一人旅の挑戦が始まった。目標は、1日約30キロ。6日間で、日光東照宮を目指す。1年ほど前の東海道五十三次を歩いた時に比べ、できないことが増えていた。ペットボトルのフタは、道具を使わないと開けられず、リュックは、肩を入れてから担がないと、背負うことができない。和田さんは、埼玉県草加市で育ち、日光街道は、幼い頃から現在に至るまで、生活の横にある道で、最も思い入れのある道だという。出発して2日目、和田さんは、花を買って、35年前に他界した父親の墓を訪れた。いじめを受け、不登校になったとき、和田さんは、父から、いじめっ子と喧嘩してこいなどと言われ、立ち向かう大切さを教わったという。ALSとわかり、投げやりになったとき、父のその言葉を思い出したという。和田さんは、父のお墓の前で、涙を流していた。その後、予定通りに歩き、残り2日で、あと45キロの地点まで来た。最終日は、雨だったが、和田さんは、ゴールが雨なら、それは印象深くなっていいなどと話し、日光東照宮に到着した。和田さんは、自分自身を褒めてあげたいなどと話した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2025年2月7日放送 18:10 - 19:00 NHK総合
首都圏ネットワーク(ニュース)
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病のALS。その当事者の女性の歩みを記録した映画があすから上映される。映画「沓かなる」はあるALS患者の女性を3年半にわたり撮影したドキュメンタリー作品。少しずつ体が動かなくなる焦りや生と死のはざまで揺れ動く日々がありのままに記録されている。映画に出演した佐藤裕美さんは7年前、ALSと診断された。全身の筋肉が徐々に動かなくなる[…続きを読む]

2025年1月19日放送 9:00 - 10:45 NHK総合
日曜討論通常国会召集へ 2025年 党首に問う
経済政策について、れいわ新選組副代表の船後靖彦は、難病ALSの進行によりのどに穴をあけて人工呼吸器をつけていて声が出せない。パソコンの電子音声による読み上げで答える。持続的な賃上げと物価高の対策について、1つ目は景気の底上げ。例えば消費税廃止、一律10万円給付、社会保険料の引き下げ。2つ目は、介護・保育・農業・教育・運輸など国民が求めているのに足りない分野に[…続きを読む]

2024年12月23日放送 23:06 - 23:55 テレビ東京
ウチのお父さんは、何点お父3?ウチのお父さんは、何点お父3
プロ野球グッズのデザインをしているという女性。自身の父親を100点とした。その理由にファザコンだというが田舎で農業を頑張っていて農作業と筋トレを欠かさないという。さらにシルヴェスター・スタローンとの共演あと一歩まで来ていたという。しかし今は難病にかかり、寝たきりだが本を出版するなどすごい父親だと答えた。

2024年10月5日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
テレメンタリー2024テレメンタリー2024
武藤将胤さんが戦うのは難病のALS。全身の筋肉が動かせなくなっていくという。結婚から9年で家族が増えた。木綿子さんは広告マンだった将胤さんに出会った。付き合い初めて1年の頃に27歳でALSと診断された。ALSを発症すると平均3年から4年で自力で呼吸ができなくなり亡くなる人が多いという。まだ根本的な治療は見つかっていないという。結婚を考えていた矢先の宣告にその[…続きを読む]

2024年10月2日放送 7:00 - 7:45 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(特集)
介護の人手不足問題。特に厳しいのが重度訪問介護。専門的スキルを持つヘルパーが難病や重い障害のある利用者などの自宅に出向いてケアにあたる。この制度を利用して自宅での生活を希望する人は増え続けている。しかしヘルパー不足から約7割断る事業所もでるなど影響が出ている。熊本・御船町の自宅で暮らす難病「ALS」の男性。研修を受けた4人のヘルパーが24時間介護にあたってい[…続きを読む]

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