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「ALS」 のテレビ露出情報

和田義治さんは、徐々に体が動かなくなる難病「ALS」を抱え、約140キロを1人で歩いている。和田さんは、一人暮らしをしていて、2年前から、利き手の左手はほとんど動かず、右手も動かなくなり始めている。ALSは、体を動かすための筋肉が痩せ、呼吸をするための筋肉も弱り、人工呼吸器をつけないと死に至ることもある難病だ。10万人に1~3人に発症する難病で、進行を止める治療法は見つかっていない。食事では、柄の部分にバネがついた補助器具を使って、箸を動かしている。濡れた洗濯物が重くて持ち上げられず、去年、乾燥機付きのドラム式洗濯機を購入した。和田さんは、服飾雑貨デザイナーで、26歳で起業し、30年以上、この世界で活躍してきた。14年前、藍染の技に感銘を受け、自ら藍染製品のブランドも立ち上げた。全国の百貨店などで、商品を展開している。自分のブランドを通じて、藍染の魅力を世界中に広げることが夢だという。3年前に診断を受けたが、和田さんは、できる限り店頭に立っている。
和田さんは2年前、東海道五十三次、約490キロの道のりを1人で歩く旅に挑戦した。疲労が溜まってくると、腕が不自由なため、歩く際にバランスをとりにくくなった。箱根越えは、困難を極めたが、夜、ホテルに到着すると、姉から贈り物が届いていた。和田さんは、父を亡くし、母と姉との3人家族で、施設で暮らす母には、病気のことを話していない。「いい旅が続きますように」というメモと、入浴剤や塗り薬などが入っていた。和田さんは、約490キロを1ヶ月かけて歩ききった。姉もそのゴールを見守った。和田さんは、この病気にならなければ、チャレンジはしなかったし、今後の人生の自信になるなどと話した。去年3月には、中山道も踏破した。今度は、日光街道に挑戦することにした。約140キロの一人旅だ。
去年10月、日光街道一人旅の挑戦が始まった。目標は、1日約30キロ。6日間で、日光東照宮を目指す。1年ほど前の東海道五十三次を歩いた時に比べ、できないことが増えていた。ペットボトルのフタは、道具を使わないと開けられず、リュックは、肩を入れてから担がないと、背負うことができない。和田さんは、埼玉県草加市で育ち、日光街道は、幼い頃から現在に至るまで、生活の横にある道で、最も思い入れのある道だという。出発して2日目、和田さんは、花を買って、35年前に他界した父親の墓を訪れた。いじめを受け、不登校になったとき、和田さんは、父から、いじめっ子と喧嘩してこいなどと言われ、立ち向かう大切さを教わったという。ALSとわかり、投げやりになったとき、父のその言葉を思い出したという。和田さんは、父のお墓の前で、涙を流していた。その後、予定通りに歩き、残り2日で、あと45キロの地点まで来た。最終日は、雨だったが、和田さんは、ゴールが雨なら、それは印象深くなっていいなどと話し、日光東照宮に到着した。和田さんは、自分自身を褒めてあげたいなどと話した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年6月12日放送 16:00 - 16:05 NHK総合
ニュース・気象情報(ニュース)
京都大学iPS細胞研究所の井上治久教授などのグループは全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病ALSへの患者のiPS細胞を使って病気を再現させた実験でボスチニブという白血病の治療薬がALSの症状の進行を抑える可能性が示されたことから、5年前から患者での治験を始めていた。グループがきょう発表した第2段階の治験の結果によると発症から2年以内の患者26人を対象に半年間に[…続きを読む]

2024年6月12日放送 15:45 - 19:00 フジテレビ
イット!取材center24
京都大学などの研究チームは、白血病の治療薬をALSの患者に対して使った治験で、症状の進行抑制を確認したと発表した。京都大学iPS細胞研究所は、ALS患者に由来するiPS細胞を使った研究で、白血病の治療薬「ボスチニブ」がALSの進行を食い止めるのに有効だと発見していた。2年前から初期のALS患者26人を対象に「ボスチニブ」を24週間にわたり投与する2段階目の治[…続きを読む]

2024年6月11日放送 7:00 - 7:45 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(ニュース)
今月21日は世界ALSデー。全身の筋肉が次第に動かなくなる難病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の克服を目指そうというもの。ALS患者の武藤将胤さん。視線入力で音楽を作ったり、イベントを開いたり、クリエーターとして活動している。テクノロジーを活用し、コミュニケーションの可能性を広げることを目指している。そんな武藤さんは去年11月、妻の木綿子さんとの間に娘のゆあち[…続きを読む]

2024年5月25日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
テレメンタリー2024(オープニング)
次第に体が動かなくなる恐怖。難病 ALS。生まれながらにしてその運命を背負った。それでもあなたたちに伝えたい。

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