わが子は誉れ -老いてゆく男の子と家族の16年-

2024年4月13日放送 4:52 - 5:02 テレビ朝日
テレメンタリー2024 (テレメンタリー2024)

仙台市の郊外で暮らす須知誉くんに出会ったのは2014年。6歳の誉くんの体重は9.1kg。1歳児にも満たない重さだった。耳には補聴器をつけていた。誉くんは2007年6月15日に誕生。4歳の時にコケイン症候群だとわかった。4~5倍の速さで老化が進む希少難病。歩行障害・視力障害・腎不全などの症状が現れる。研究は進まず、根本的な治療法は見つかっていない。発症は50万人に1人といわれ、平均寿命は15~20歳。年齢が2ケタになった辺りから身体機能がガクッと落ちるという。誉くんは口から食べることができなくなり、胃ろう(胃に穴を開け、管を通して流動食を注入)で栄養を補うようになった。13歳になる頃には見ること・歩くことができなくなった。2021年6月に家族みんなで14歳の誕生日をお祝いした後、医師から余命1年と宣告された。


キーワード
仙台市(宮城)遊佐町(山形)コケイン症候群

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